Faciliter la recherche, l'innovation et les meilleures politiques publiques grâce aux données.
Agence des données de santé
Notre vision
L'Agence belge des Données de Santé (ADS) s'efforce de mettre en place un système de soins de santé de haute qualité, axé sur les données, dans lequel les données de (soins de) santé et les données liées à la (aux soins de) santé sont disponibles pour un usage secondaire de manière uniforme, transparente et sécurisée. Pour ce faire, l’ADS se concentre sur les objectifs suivants :
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Faciliter la disponibilité des données relatives à la (aux soins de) santé et des données liées à la (aux soins de) santé ;
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Développer des méthodes sûres et fiables pour l'échange de données personnelles sur la santé, en mettant l'accent sur la cybersécurité ;
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Élaborer et mettre en œuvre une stratégie politique concernant les données relatives à la (aux soins de) santé et les données liées à la (aux soins de) santé ;
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Stimuler l'innovation, la recherche scientifique et la recherche de soutien politique qui peuvent contribuer à des soins de santé de meilleure qualité, abordables, préventifs et ciblés.
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Garantir la confiance des citoyens et des patients en mettant l'accent sur la transparence et la sécurité autour de la réutilisation des données de santé, tout en respectant les droits et les obligations des parties concernées.
Notre mission
L'Agence belge des Données de santé (ADS), en collaboration avec les détenteurs de données et les utilisateurs régionaux et fédéraux, facilitera l'accès aux données de (soins de) santé de qualité et aux données liées à la (aux soins de) santé d'une manière simplifiée et plus uniforme, fiable, transparente et sûre, par le développement d'un cadre dans lequel la réutilisation (utilisation secondaire) des données de (soins de) santé de qualité et des données liées à la (aux soins de) santé est facilitée de manière optimale. Dans le cadre des missions décrites dans la loi, l'ADS soutient la réutilisation des données relatives à la santé et des données connexes pour la gestion de la population, la prévention de la santé et la politique des soins de santé, grâce à la recherche et à l'innovation fondées sur les besoins en matière de santé et le rôle actif des citoyens, contribuant ainsi à l'amélioration de la santé et de la qualité de la vie.
Histoire
La création de l’Agence des données de (soins de) santé (ADS) est une étape importante vers la réalisation de la priorité politique de la Commission européenne pour la période 2019-2024, "Une Europe pour l'ère numérique", dans le domaine de la santé en Belgique. La stratégie numérique de l'UE prévoit la création d'un European health data space (EHDS) pour promouvoir la recherche ciblée, le diagnostic et le traitement.
Le système de santé doit être transformé. Les évolutions démographiques et technologiques ont un impact sur le système de santé. Améliorer la qualité et l'accessibilité des soins de santé et adapter les soins de santé aux nouveaux besoins des patients sont donc des objectifs clés.
De nombreuses données sur la santé sont collectées : utilisation des soins de santé, mortalité, causes de décès, informations sur la sécurité sociale, données cliniques et données de remboursement de l'assurance maladie sont collectées de manière routinière pour la gestion et le fonctionnement des services de santé et de sécurité sociale. Les informations sur l'état de santé et les soins de santé de la population sont fragmentées entre les organisations et les systèmes. Il n'existe pas encore d'initiative fédérale intégrée qui facilite l'utilisation et la réutilisation de ces données pour les politiques de santé et la recherche en santé.
L'accord de coalition et le Document Politique sur la Santé Publique du 28 octobre 2021 fixent la création de l’Agence des données de (soins de) santé (ADS) pour répondre aux objectifs suivants:
- Soutenir la transition du système de santé belge vers des soins axés sur les données ;
- Assurer la mise à disposition des données pour soutenir les politiques, l'innovation, la recherche et le développement de produits ;
- Garantir la disponibilité facile, uniforme, transparente et sécurisée des données de santé dans tous ses aspects afin de conduire à des soins de meilleure qualité, abordables, préventifs et ciblés pour chaque citoyen.
En collaboration avec les cinq organisations fondatrices (AFMPS, SPF, KCE, INAMI et Sciensano), l'ADS a été créée par la loi du 14 mars 2023 comme un SACA (service administratif à comptabilité autonome) avec numéro d'entreprise 0800309782.
Comme le stipule la loi, il existe deux organes dirigeant au sein de l'Agence des Données de (soins de) Santé : le Comité de Gestion et le Comité d’Utilisateurs. Le Comité de Gestion est l'organe stratégique responsable de l'exécution de toutes les tâches nécessaires à la réalisation de la mission de l'Agence des Données de (soins de) Santé. Le Comité d’Utilisateurs assiste le Comité de Gestion à cet égard. À cette fin, le Comité d’Utilisateurs formule des propositions ou des conseils, de sa propre initiative ou sur demande. Ces organes adhèrent à un code de déontologie public.
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Contexte Européen
Dans le cadre de la priorité stratégique plus large "Une Europe pour l'ère numérique", la Commission européenne a établi la création d'espaces de données communs européens spécifiques à chaque domaine comme un objectif majeur. Le "European Health Data Spaces" (EHDS) émerge comme une initiative centrale, répondant aux défis liés à l'accès et au partage des données de santé électroniques. En accord avec la vision d'une union européenne de la santé unifiée, l'EHDS vise à établir un paysage numérique de la santé sécurisé, interopérable et respectueux de la vie privée en travaillant à:
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Donner aux individus davantage d'accès numérique et de contrôle sur leurs données de santé personnelles électroniques;
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Soutenir l'utilisation des données de santé pour de meilleures prestations des soins de santé, une meilleure recherche, innovation et élaboration des politiques;
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Permettre à l'UE de profiter pleinement des possibilités offertes par un échange, une utilisation et une réutilisation des données de santé fiables et sécurisés;
Dans ce paysage numérique en évolution, l'Agence des données de santé peut jouer un rôle important pour la Belgique. Le cadre opérationnel de l'ADS est délibérément conçu pour être aligné sur l'EHDS et les futures initiatives, garantissant une conformité continue aux exigences juridiques européennes. Opérant d'un point de vue inter-fédéral, l'ADS collabore avec l'écosystème de santé belge pour favoriser la collaboration interrégionale et transfrontalière.
L'autonomie des individus dans le contrôle de leurs données de santé électroniques, promue par l'EHDS, est conforme à l'engagement de l'ADS en matière de confidentialité. En facilitant l'utilisation fiable et sécurisée des données pour les chercheurs, les innovateurs et les décideurs politiques, l'EHDS et l'ADS contribuent tous deux de manière significative à la vision d'un écosystème de santé européen cohérent et numériquement avancé.
Dans ce contexte, plusieurs projets européens ont été lancés à l’initiative de la Commission européenne, afin de prapérer la mise en œuvre de ce nouvel espace européen des données de santé. Certains de ces projets, comme HeDERA, contribuent directement aux missions de l’Agence des Données de Santé.
Rapport Annuel
Le rapport annuel de l’ADS présente les temps forts de l’année 2023 jusqu’au lancement officiel de l’Agence. Il dépeint ainsi le contexte belge à partir duquel l’ADS a vu le jour ainsi que les raisons nationales et européennes motivant sa création. Le rapport décrit également les objectifs stratégiques et opérationnels ainsi que les actions, les effectifs et donne un aperçu des réalisations du programme pour l’année 2023.